日前,一则关于“自存脐带血为何救不了自己”的消息经媒体报道后在网络上传播,再次引发自存脐带血有没有必要的争论。记者昨日从广东省脐血库获悉,近期确实有不少市民前来咨询这方面问题。对于报道列举内容,中山大学第三附属医院血液科权威专家也进行了解释,称自存脐带血的价值目前在学界也存在争议,并非一存永逸可治疗所有疾病,但对一些后天性的血液病确实有比较明显的疗效。
个案:查出白血病,脐血却用不上
上海某媒体报道称,上海脐血库一名八个月大的储户被诊断出患有白血病,在化疗无效后,家长想到出生时还自存了一份脐带血,寄望于这根最后的稻草。但当家长希望用自存的脐带血进行治疗时,医生却告知,该份脐带血无法进行治疗,原因是小孩的白血病是先天基因所致,脐带血已被污染。
报道还提到,该储户家长之前在向脐血库一次性缴付了20年的储存费,共计两万多元。对此,有专家提出质疑,脐带血由于量少,只能应用在30公斤以下的小孩,所以长达20年的储存完全没必要。报道还提到,脐血库在宣传过程中存在夸大疗效的情况。
脐带血一生只有一次,但花这么多钱存起来是否真有价值?该事件引发市民们的关注探讨。
关 注
自存了脐带血就能治所有血液病?
“脐带血并不是能治所有病,但也不能因为个案就说脐带血不能治疗白血病”,中山大学血液病研究所副所长、中山三院血液科主任林东军介绍,白血病是市民认识最多的一种血液病,它分先天性和后天性两种,如果是先天性的白血病,小孩本身的基因已存在问题,脐带血不能纠正自身基因缺陷,这份脐带血就等于没用了。但后天因素导致的白血病,如化学物质、放射线、病毒感染等所致的,因自体脐带血不存在基因缺陷,可通过脐带血移植进行治疗。
对于地中海贫血症等先天性基因所致的疾病,自存脐带血也无法起到治疗作用。
自存前为何不能检测是否有基因缺陷?
既然有些疾病是先天性的,为何在存储前不能进行检测确认呢?对此,省脐血库临床应用中心负责人刘志鹏介绍,每份脐带血在入库前都会进行检测,但根据国际惯例,只是进行一些常见病毒的检测,而对于这种基因检测,目前技术上仍未达到条件。
林东军也表示,先天性基因所致的疾病很难溯源,在存脐带血时确实很难查出是否有白血病基因,这也是目前的局限所致。“在临床上,后天性白血病占了绝大部分,先天性的比较少见”,林东军介绍,如果患儿是半岁到一岁间发病的,就可能应考虑是先天遗传因素所致。
只能救小孩为何要一次性存20年?
脐带血是否只能救30公斤以下的小孩?如果只能救小孩为何要一次性存足20年?刘志鹏介绍,单份脐带血可治疗多少体重的患者,得根据非血缘还是自体移植、治疗疾病的种类和脐带血细胞数而定,如果细胞数量足够,同样可以用于大体重患者。“血液病患者多数都是青少年,在我们出库的348份脐带血中,同样有15%用于治疗70公斤以上的成年人”,刘志鹏介绍,中心还曾用脐血救助一名94公斤的白血病患者。
“脐带血的优势是在于配型相对容易,而且排斥少”,林东军表示,目前已有相关科研,不久有望对脐带血在体外进行分裂增殖,这样的话就不会因为量的问题而受限。
对于脐带血自存价值和价格是否相符,林东军称,目前学界也存在这方面的争议,存与不存应根据个人家庭实际选择,自存脐带血不是能治所有病,最好要提前进行相关咨询。
名词解释
脐带血
脐带血是胎儿娩出、脐带结扎并离断后残留在胎盘和脐带中的血液。脐带血中含有的可以重建人体造血和免疫系统的造血干细胞,目前可明确治疗遗传性及先天性疾病(若配型成功,患者可用他人的无致病基因的脐带血来治疗)、代谢性疾病、血液系统和免疫系统疾病等病种。
比起骨髓造血干细胞来说.脐带血造血干细胞移植最大的优务在于:比较不容易产生排异反应.这是因为脐带血尚未进行免疫分化.因此不容易造成宿主免疫系统的排斥,即使是异体移植.如果配型成功.病人成活概率也较高,目前.西方的公共脐带血库远远大过中国的.这意味着西方人寻找配型将更容易些。
而对于自体移植来说.最大的问题是两点.云无心在文中都有提及:
(1)倘若是遗传因素导致的疾病.自身干细胞将无法沽疗.因为干细胞中也存在同样的遗传因素。
(2)脐带血干细胞数量稀少.单份脐带血移植供给成人远远不足。
以我家“小松鼠”的脐带血为倒,收集到的血量一共是49.72毫升.其中带校细胞救为2.99×10“.即近3亿个,这个数目看似很高.但成功进行脐带血移植的最低要求是.爱体(即病人)每千克体重需要3000万带校细胞.越多越好,一位成年人(以体重为70千克计算).要成功进行脐带血移植.就需要20亿带校细胞.脐带血中的带校细胞远远不够。
现在,“脐带血干细胞扩增技术”(通侈地说.不断复制脐带血干细胞.以大量增加数目.用于成体移植)是一个热门研究领域,其难点在于.干细胞在增殖过程中很容易产生分化.从而失去其部分多能性(pluripo工ency).不能分化为所有的血液细胞.也就无法沽疗疾病,而且.现在扩增出的干细胞主要还是靠表型测定来定量.但我们并不十分清楚.同样表型的扩增干细胞是否仍然县有原初干细胞同样的分化能力,有一些研究表明.扩增干细胞要达到同样的效果(例如在沽疗白血病时.要在一个月之内产生多少白细胞).需要的量比原初干细胞要高.也就是说.扩增干细胞中的确已经有部分失去其多能性。
另外.公共脐带血库收取血样的标准(主要是在血量和干细胞数目上)比商业机构高很多.也就是说.即使是篓署了捐战协议的父母.弦子的脐带血经过严格的质量检查后也未必能够进入血库.而商业机构为了满足家长.即使细胞数目较低也会进行保存。
不过.在新加坡.只要签署了捐赠协议.不论脐带血是否能够进入血库.将来都有优先艘索使用公共血库的权利。
虽然我叽叽歪歪了这么多.貌似保存脐带血只有千万分之一的有用.但是.在“小松鼠”爸爸的要求下.我们还是为她保存了脐带血,用她爸的话来说:万一将来扩增成功呢?万一可能用到呢?我不恕冒哪怕千万分之一的后悔的风险。
现在世界上有很多脐带血干细胞移植治疗成功的报道,但是这些干细胞,并不是来自自己的脐带血。
这就要说回来了:我为什么要捐献脐带血?
因为我知道,建立公用脐带血库的意义在于,让社会上多数的脐带血都进人公用的“脐带血库”。虽然不相关的人配型成功的概率很低,但只要可选的样本量很大,依然存在配型成功的很大可能性。
可惜的是,当国外义务捐脐带血成为公益行动时,我们国内还是停留在“为自己留下希望”这种虚虚实实的宣传之中。
为什么美国的医生根本不向我们推荐“为自己的孩子保存脐带血”?在飞飞出生之后,我忍不住探究了一下个中原因。
干细胞移植是现代医学中一个极其热门的话题。 对于许多血液和遗传方面的疾病,干细胞移植可能是救命的手段。 而本来要丢弃的脐带血中含有相当多的造血干细胞,又不存在配型的问题,因此被视作婴儿出生时宝贵的“副产物” (来自他人的干细胞存在“配型失败”的风险,一个人与兄弟姐妹配型成功的可能性是25%,而与其他人配型成功的可能性就更低了)。
“自己的脐带血永远不会配型失败,保存自己的脐带血,以备将来的万一。”这成了保存脐带血的“理论基础”,也成了许多商业性保存机构的宣传用语。
不过,美国儿科学会不推荐自己保存脐带血。 他们认为,“保存脐带血”的营销方式主要是在利用孩子出生时父母脆弱的感情,却在其中隐瞒了许多事实。 在美国儿科学会的公告中,专家叫确指出:使用自身干细胞来治疗疾病目前还主要是一种设想,而不是现实。
虽然理论上说是可能的,一些实验也显示这样的疗法将来可能成为现实,但真正的问题在于:这个“将来”有多远?那些存血机构经常宣称这种治疗技术近在咫尺,科学家们却没有这么乐观。
另外,脐带血的数量是有限的,通常只有几十毫升。 这几十毫升脐带血中包含的干细胞数目,只够针对儿童的移植。这意味着,这份保险要发挥功用,只能在一个有效期内,而这有效期并没有商业宣传中形容的那么长。
虽然将来的医学发展有可能嘁少对脐带血量的需求,但这同样只是一种还没有科学进展支撑的“希望”。 最重要的是,目前没有科学数据支持“使用自己的脐带血是有效的”。
商业机构的宣传,着眼点仅是“自己的脐带血没有配型的风险”,却避开了另一个问题:如果疾病来自于遗传因素一一这在血液病中很常见(比如白血病)一一那么自己的脐带血干细胞也会携带同样的基因,因此并不能真正解决问题。 从逻辑上看,科学家们将来或许能够解决这个问题,但是,商业机构把“可能”渲染成了“现实”。
基于生物医学发展的现状,世界骨髓捐献协会(WM-DA)、美国儿科学会(AAP)以及欧盟都不敢励普通人保存脐带血以作“生命保险”。这些机构认为,只有当一个孩子具有血液或者遗传方面的缺陷,保存相同父母的其他孩子的脐带血才被认为有现实意义。
有了美国儿科学会的叫确态度,就不难理解为什么美国医生们不为商业存血机构做推销了。 在美国,如果医生不顾科学事实和儿科学会的公告,为商业存血机构做了推销,会被当做违反了职业规范。 如果这医生还从存血机构获得了某种利益,那么问题就更加严重。
不管是纵纵还是飞飞,从孕育到出生的10个月中,作为父母的我们都没有收到过有关保存脐带血的宣传。
即使是捐给公共的脐带血库,医院也没有做任何有倾向性的介绍,只是很轻描淡写地通知了有这么一回事而已。 那捐献对个人有没有任何好处? 只有一张血库发来的叫信片而已。医生和医院也得不到什么利益——血库会为取血的医生提供一点劳务赀,不过据说多数医生放弃了,而把取血的劳动作为一种公益。
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增修脐带血定型化契约 规范业者合理收费
老三救老大 脐带血骨髓移植成功
两岸宝宝存脐带血 为血液性疾病治疗用
重生! 免疫缺陷儿脐带血移植保住脾脏
吴雨霏今年六月与圈外男友洪立熙诞下爱儿Asher,一家三口幸福十足。
7月26日,她在社交网站表示决定将爱子的脐带血和脐带组织送到英国一间脐带血库保存:“这个是我生产后第一个任务,第二天我还没有睡醒就已经收到通知说已经空运到英国了。”
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采集脐带血对健康有无影响
采集脐带血需要由正规医院中具有专业资质的医护人员完成,使用含有抗凝剂的密封式血袋在新生儿分娩时,脐带结扎分离后进行收集,因此脐带血的采集完全无痛,无需麻醉,无副作用,采集容易、不具伤害性,对母亲和孩子的健康没有不良影响。
保存脐带血的作用
1.由于脐带血中含有大量的造血干细胞,所以能重建人体造血、免疫系统功能。医学上进行造血干细胞移植可以治疗人体血液系统、免疫系统,以及遗传代谢性、先天性疾病多种危险的重疾,包括血液系统恶性肿瘤、血红蛋白病、骨髓造血功能衰竭、卵巢癌等,目前已经被广泛地应用于临床治疗中。
2.脐带血在有血缘关系的亲属中使用率为25%~50%,如家族中有成员身患血液系统、免疫系统等重疾时,就能加大在自身家族中找到供者的几率。
3.脐带血可以长期保存,而且未受到放射、药物、毒物、病菌或其他环境的污染,随时取用,方便快捷,而且以脐带血做异基因移植时,排斥反应较少,发生移植物抗宿主疾病的程度也比骨髓移植轻。
4.脐带血的保存不仅是对孩子健康的一份保障,也可以选择捐献给慈善机构,共享给需要造血干细胞移植的病人。
5.从医学发展角度出发,脐带血还具有器官克隆、修复衰老组织器官、抵抗人体衰老的作用,对癌症、神经脊髓损伤的治疗也已经进入临床试验阶段。
WAS是一种基因突变的遗传疾病,患者多为男性
左起生宝陈位存副总、张妈妈、张小妹、巫康熙医师
对于新生儿脐带血的储存,向来是颇具争议的话题。众所周知,储存脐带血需要大量的成本,并且,未必有机会使用——当然,家长不希望孩子有用天脐带血的可能。按照专家通过大量的临床试验研究得出的资料数据,脐带血的储存优势,被人为的夸大很多。
数据显示脐带血的利用率极低
来自细胞护理私人银行的医疗人员马克科克兰德表示,在过去十年当中,在三万人储存脐带血的数量里,大约只有六个人使用。
澳大利亚医学协会的负责人史蒂夫汉布尔顿表示,针对脐带血储存的优势,他担心父母们受吹嘘过度的影响存储脐带血——近3000美元的费用成本——问题是花了钱但不会受益。“人们使用脐带血的可能性微乎其微得低。”史蒂夫提到,“这是一项非常昂贵的保险政策。”
储存脐带血的家庭越来越多
富含丰富干细胞和免疫细胞的脐带血,提取自婴儿出生后的脐带和胎盘,通常为白血病或其它病症患儿进行移植所用。
副教授柯克兰说,父母对脐带血的储存呈现“大面积”的增长趋势,澳大利亚三所相关的私人银行每年收集约4000例样本,耗资3000美元,为期18年的储存。
“很多人认为,将这种行为当作一项保险,是不经过思考,很‘没脑子’的做法。”他说,“在过去五年里,研究已经开始。通过大量的临床试验,探索脐带血针对各种神经系统疾病的应用。如果你还没有储存脐带血,那么通过这些医疗研究的结果,基本不会令你改变想法。”
脐带血可用于治疗疾病
研究人员通过脐带血中富含的干细胞,治疗一系列临床试验,包括脑瘫、1型糖尿病、自闭症、脊髓损伤和先天性听力缺失。
在澳大利亚,私人脐带血银行允许孩子使用自己的脐带血进行治疗。公共血库则可由一般民众使用。私人银行的质量法规负责人格雷姆穆尔说,脐带血的使用概率大约为2000-4000例白血病中,使用一例。
脐带血的回报性可能很低
“我们想让父母对词更清楚、更了解,我们也必须明确一点,这个概率只针对于非常有限的适应症。人们储存的原因还在于往后的五到十年,可能会用得到。”
但汉布尔顿博士表示,父母有必要清醒得意识到一个问题,即脐带血储存的回报可能性“微乎其微”。“干细胞技术正日渐发达。当医疗界可以更好实现干细胞研究时,也许人们就不再需要脐带血。”
然而,仍有父母对此持保留意见。坚持为孩子储存脐带血的父母表示,他们相信在未来,这个技术将实现更好的突破与成功,可是着眼于当下,他们不能拿孩子的生命作赌注。无论成本多高,都没有孩子的健康与未来重要。