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小脑萎缩症多中年发病身体器官逐渐退化

2018-01-07 16:50 来源:laishu.com 作者:Laishu
导读: 小脑萎缩症是罕见疾病的最大宗,大多在中年发病,多数家族属显性遗传,遗传概率高达50%以上,当身体基因出现神经渐进式退化时,走路摇摇晃晃,为保持平衡、两腿微张,走路状似企鹅,又称“企鹅家族”。中华小脑萎缩症病友协会理事长高宜鳯表示,小脑萎缩症发病初期走路不稳、讲话不清楚、手眼不协调、容易呛到,中期需靠...
小脑萎缩症多中年发病 身体器官逐渐退化

三家庙宇联合慈善助弱势小脑萎缩症病友

小脑萎缩症是罕见疾病的最大宗,大多在中年发病,多数家族属显性遗传,遗传概率高达50%以上,当身体基因出现神经渐进式退化时,走路摇摇晃晃,为保持平衡、两腿微张,走路状似企鹅,又称“企鹅家族”。

中华小脑萎缩症病友协会理事长高宜鳯表示,小脑萎缩症发病初期走路不稳、讲话不清楚、手眼不协调、容易呛到,中期需靠助行器或轮椅代步、吞咽困难,后期则长期卧床、装鼻胃管尿管、失去语言、吞咽能力,需家人24小时照顾。另一散发型患者,无基因变异,但发病后所有症状与遗传型类似。

慈祐宫带领其他宫庙 赠送病友物理治疗仪

小脑萎缩症患者在发病过程中意识清楚,肢体及身体机能逐渐退化,病程长达15~25年,由于目前尚无有效的药物可治疗,仅能依靠持续复健来延缓退化。有感弱势小脑萎缩症病友的痛苦,由台北市松山慈祐宫陈董事长主导,并带领台北市中崙福成宫及台北市木栅忠顺庙,共同捐赠计10床“物理电位治疗仪”,希望借由物理电位治疗仪之运用,改善病友身体状况。

关怀弱势不落后 捐助普渡物资

台北市松山慈祐宫除捐赠物理电位治疗仪以外,更在农历七月中元节时,捐赠普渡物资给小脑萎缩症病友协会,并以环保袋分装成一百袋,协会也在收到普渡物资后,以最快的速度分送到北区经济弱势病友家庭。该协会希望社会大众共同关心小脑萎缩患者。

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