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罕病家长好苦找不到子女适用辅具...只好DIY

发布于2018-01-10 21:59:01,罕病家长好苦找不到子女适用辅具...只好DIY,来书新闻网(http://www.laishu.com)
 

肢体不便者追梦,还需要贴近需要的工具才给力,罕病少女陈婉坪的母亲邓芝兰感慨,一只万用支架,能支撑电脑屏幕、接平板、手机或画架,对女儿的学习十分重要,但却找不到一处量身订做学习辅具的单位,从来就是自己动手进行各种黏贴、加工改造,盼台湾的辅具资源选择性能更高。

罕病基金会首席执行官陈冠如表示,婉坪的需求较多元,一般的辅具中心评估与提供的辅具有可能无法贴近她的需要,类似的状况还需政府与民间单位重视,为其量身打造客制化的工具,帮助他们过更好的生活。

婉坪凭借自己的韧性以及生命热情持续学琴、谱曲、作画、到高职与大学念书,背后有着母亲邓芝兰全心的支持。邓芝兰相信,只要婉坪明确知道这辈子喜欢什么、想要什么,只要尽力去做,任何身体都能创造精彩的生命。“如果一开始就认为不可能、不抱希望,那就没有累积,就真的什么都没有了。”

邓芝兰笑称自己是工具人,为让女儿顺利学习喜爱的事物,她迫使自己熟悉女儿所有课程内容与需要,随身带着一只包、一只行李箱,打开是各式接头、平板、手机、电脑、充电器、密录器以及素描水彩等各种工具,得随时在老师要使用时立即找出需要的工具,并从旁协助女儿同步跟上进度。

邓芝兰说,一只万用、好用的支架对婉坪的学习十分重要,旁人难以理解类似工具间细微的差异,“若画画时画版滑动、电脑架上去会垂下来,学校节奏又很快,那一堂课可能就白费了。”但是,邓芝兰找不到一处能为她量身订做学习辅具的单位,因此她经常自己动手进行各种黏贴、加工改造支撑架,让女儿在需要时,换个头,就能接上手机、平板、电脑屏幕或画架开始作画。

邓芝兰找不到能量身订做辅具的单位,经常自己动手进行各种黏贴、加工,帮女儿打造各式...
邓芝兰找不到能量身订做辅具的单位,经常自己动手进行各种黏贴、加工,帮女儿打造各式接头,换个头,就能接上手机、平板、电脑屏幕或画架开始作画。记者罗真/摄影
婉坪长年坐在轮椅或躺卧床上学习,亟需要一只万用的架子,能接电脑屏幕、也能接平板、...
婉坪长年坐在轮椅或躺卧床上学习,亟需要一只万用的架子,能接电脑屏幕、也能接平板、手机或画架让她学习。记者罗真/摄影

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