多重疾病、肢体不便少女谱曲作画还创line贴图

2岁就气切，12岁脊柱侧弯，长年仰赖轮椅与多项辅具，视力、听力受疾病影响弱化，一天光是进食就得花上7小时，很难想像，自幼罹患线状体肌肉病变的19岁女孩陈婉坪，成长路上陆续学习钢琴、谱曲、作画，曾参与演出、设计line贴图，今年更考上国立大学精进多媒体创作能力，她用气音说出，不为自己的未来设限，还有更多梦想等着要完成。

线状体肌肉病变是一种罕见疾病，发生率约为五万分之一，患者的肌肉细胞有显著线状体沉积，颜面肌、四肢、躯干的肌肉张力低、疲软无力，新生儿时期就发病的患者，可能有吸吮与吞咽困难、呼吸窘迫等，也容易并发心肌病与肺炎等，目前并没有积极的治疗方式。

婉坪是那五万中选一的孩子，一出生就脸色发黑送加护病房，一度测不到脑眼讯号、听力、没有说话与吞咽能力，因反复感染长期住院，两岁半进行气切，才离开医院回家。她长期卧床，起身、穿衣、如厕、进食全仰赖旁人协助，一天光是进食就得花上7小时。母亲邓芝兰不忍，更屡受旁人质疑当年没有养好胎或硬要孩子留下，天天以泪洗面，但一位治疗师曾引导她看见婉坪的内心世界，让她从此改观。

治疗师告诉她，婉坪长年卧床，没有经过学习，对外面的世界陌生，但总是将自己画得比别人大、眼睛又大又闪亮、肢体动作向外张开，显示她似乎有着与生俱来、由内而生的希望跟勇气，能推动她突破极其受限的肢体行动。

气切、长期卧床的她告诉母亲，想参加合唱团、想学钢琴，她努力在钢琴椅上坐直，手无力就接受老师建议绑着手指练习，一绑两年，曾在小学时参与罕病基金会、欢呼儿协会的公开音乐会发表演奏，至今虽因病无法再弹奏，但她仍透过电脑作曲。喜爱创作的她也曾经设计Line贴图“芒果猫”。

婉坪心里似乎住了一个老人，常被旁人称为小哲学家，在6、7岁的小小年纪就曾说过，“即使重来一次，还是想做现在的自己”。她今年考取国立台北科技大学攻读互动设计，她说，自己的学习与人际沟通都因科技获得改善，互动设计学系与这块息息相关，更可以满足自己广泛的兴趣，“不会设想以后会发生什么事，但会尽力走好每一步。”