小耳症因产前检查不容易诊断,多数父母都是在孩子出生后才得知孩子罹患此疾病,为了协助小耳症患者,罗慧夫颅颜基金会从1999年开始,透过新生儿通报系统,提供相关医疗服务,协助新手父母就医、听力保健等讯息,且配合各项儿童夏令营、儿童自信团体等活动,让小耳症病童能乐观开心迎接手术前的成长时期。
若为单侧小耳症患者,多数只需做好听力保健,并不需配戴助听器,就能让患者同时使用健耳听力和小耳的残留听力,并不影响未来患者沟通能力;但若为双侧小耳症患者,则必须配戴助听器,常见多为骨导式助听器,又分为一般型、巴哈和骨桥,会依照患者需求给予适合的助听器。
其实除了助听器外,也可把握耳道重建的时机,通常分为自体移植与人工材质两种,其中人工材质品质逐年提升,也因此让接受手术年龄层下降至五岁左右,但也因此让不少父母担忧孩子会因外表不同遭到异样眼光,因此基金会也特别举办相关医疗讲座,透过分享经验,让更多小耳症家庭重建信心。
基金会也利用网络力量,成立专属的小耳症患者园地,让更多患者可以互相交流,给予彼此父母教养和情绪上的支持,把握重建好时机,当然对于耳道重建、时间以及手术方式等选择,都必须经由专业医师的评估下,选择适合患者最佳的治疗方式。