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封闭8年小脑萎缩病友为母亲走出家门

2018-04-14 20:33 来源:laishu.com 作者:Laishu
导读: “为了妈妈能安心治疗癌症，我一定要走出家门！”24岁得知自己患有散发型小脑萎缩症的病友育辉，因为病情让他说话与行为异常，曾长达8年不敢出外面对人群；直到两年前，发现妈妈因为要照顾自己，早已得知罹癌，却迟迟不愿治疗，从第二期拖到末期，于是他鼓起勇气证明自己，现在已能到各地巡回演讲、旅游，享受人生。&n...
封闭8年　小脑萎缩病友为母亲走出家门

封闭8年　小脑萎缩病友为母亲走出家门

“为了妈妈能安心治疗癌症，我一定要走出家门！”24岁得知自己患有散发型小脑萎缩症的病友育辉，因为病情让他说话与行为异常，曾长达8年不敢出外面对人群；直到两年前，发现妈妈因为要照顾自己，早已得知罹癌，却迟迟不愿治疗，从第二期拖到末期，于是他鼓起勇气证明自己，现在已能到各地巡回演讲、旅游，享受人生。
 
育辉自述，20岁时因为爱飙车出车祸，车祸后发现自己跑步时常常跌倒、肢体行为异常，却没特别在意，直到了24岁，家人发现他走路必须有人搀扶，平衡感越来越差，才就医确诊为后天的散发型小脑萎缩症。
 
得知患病，育辉越来越封闭自我，8年来怕出外让人指指点点，于是躲在家中，更成为心理医师的常客；直到两年前，偷听到妈妈讲电话内容，才发现妈妈罹癌却不敢说出口，担心他没人照顾，于是一再拖延治疗，从第2期拖到癌末。
 
“你的微笑是我最好的治疗！”育辉眼眶泛红地道出妈妈对他的期许，于是他下定决心走出家门，开始参加小脑萎缩症病友协会举办的活动，虽曾经在独自搭车时被计程车司机骂，甚至受到轮椅被丢在地上等屈辱，但他不断突破，现在已经可独自从市区搭捷运到淡水旅行，并随着志工巡回校园演讲。
 
育辉强调，不要以为小脑萎缩症只是先天遗传！如果长期酗酒或服药、缺乏维生素B12、多发性硬化症、血管疾病、肿瘤等，都可能成为散发型小脑萎缩症患者。
 
小脑萎缩症病友协会志工讲师周丽华表示，小脑萎缩症主因是运动神经元受损，病友初期走路容易跌倒、失去平衡感、说话表达不清，中期会有发声及吞咽困难，行动不便需要轮椅代步，这些无法避免的症状，成为许多病友不敢走出家门、面对人群的重要因素。
 
“走出家门，就是给自己一个机会！”小脑萎缩症病友协会为了鼓励身障者打开心门出外活动、与家人增加互动，举办第二届“摇摆视窗锁定爱”摄影展，即日起至今年9月10日止，只要是持有身障手册或其家属，拍下最爱景点的感动时刻，就能参与比赛，并有机会在台北市剥皮寮历史街区展出。
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