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有药可医健保不给付罕病儿枉死

2018-03-21 00:35 来源:laishu.com 作者:Laishu
导读: 6岁叶小弟、出生28天的曹小妹，都是罹患非典型性溶血尿毒症的罕病儿，有药能医，但因一剂罕药要价21万元，国内健保尚不给付，多数病患家属又无力负担，只能眼睁睁的看着自己的孩子痛苦而死。罕见疾病基金会召开记者会，要求政府加速罕药审查程序，并落实罕病法第33条，才能不让悲剧再发生。 去年9月，桃...
有药可医健保不给付　罕病儿枉死

有药可医健保不给付　罕病儿枉死

6岁叶小弟、出生28天的曹小妹，都是罹患非典型性溶血尿毒症的罕病儿，有药能医，但因一剂罕药要价21万元，国内健保尚不给付，多数病患家属又无力负担，只能眼睁睁的看着自己的孩子痛苦而死。罕见疾病基金会召开记者会，要求政府加速罕药审查程序，并落实罕病法第33条，才能不让悲剧再发生。
 
去年9月，桃园的叶小弟罹患非典型性溶血尿毒症，天天洗肾，瘦到体重只剩11公斤，必须施打“补体抑制剂（Soliris）”维持生命，而一剂要价21万且须每2周施打，但因健保没给付，家属凑出315万打了15针，最终叶小弟的生命只多拖了4个多月。此事件，受到卫生福利部注意，并承诺会加速审查药物，通过健保给付。
 
然而，事隔半年后，同样罹患非典型性溶血尿毒症、出生仅28天的曹小妹，却因食品药物管理署、健保署未公告及给付该药物、国民健康署未落实罕病法，家属只能到处向亲友筹钱，最后只筹出21万，让曹小妹施打一剂，但在打完不到2周就去逝了。
 
“政府罔顾人命！”罕见疾病基金会创办人陈莉茵指出，“非典型性溶血尿毒症候群”已于去年9月正式经“罕见疾病审议委员会”列入公告罕见疾病。且今年4月底也通过为免疫抑制剂（Soliris）治疗的适应症，应立即公告后，即可走健保给付审查程序，让病家能够获得药物的治疗。
 
但从4月到6月初，政府却迟迟没有公告，药厂也无法去申请进行健保给付作业，再加上健保署执意针对用药准则与给付与否，再度邀集专家学者开会审议，如此一来一往，至今仍没有结果。
 
陈莉茵也说，《罕见疾病防治及药物法》自2000年实施迄今已14年，其中的第33条明定，病患的紧急用药所需，应得以获得公费支付，但却无法落实。要求政府应全面检讨罕病用药给付政策的完整性，才不会有下一个叶小弟、曹小妹的悲剧发生。
 
对此，卫福部则回应，该药目前由食药署办理认定新适应症的预告公告流程中，预定6月底前可正式公告，健保署也将进行罕药给付条件审查，可望同步给付的时程目标。
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