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新生儿血便罹罕病脐带血移植救命

2018-11-01 06:48 来源:laishu.com 作者:Laishu
导读: 才出生两周的凌小弟,一直出现拉肚子、血便和湿疹的症状,家长本来以为是肠胃道过敏造成的。后来,凌小弟嘴巴痛到喝不下牛奶,换了奶粉也没用,到诊所治疗也没改善,转到高雄荣总做进一步检查,凌妈妈心里一直在祈祷著,希望不要是什么严重的病症才好。最后确诊罹患了会导致血球细胞功能不正常的威斯科特-奥尔德里奇氏症候...
<a href=新生儿血便罹罕病 脐带血移植救命" src="http://www.laishu.com/pic/20181101/173671f567251bf4c314dc17978aadb2.jpg" style="width: 100%" class="img-thumbnail">

WAS是一种基因突变的遗传疾病,患者多为男性

才出生两周的凌小弟,一直出现拉肚子、血便和湿疹的症状,家长本来以为是肠胃道过敏造成的。后来,凌小弟嘴巴痛到喝不下牛奶,换了奶粉也没用,到诊所治疗也没改善,转到高雄荣总做进一步检查,凌妈妈心里一直在祈祷著,希望不要是什么严重的病症才好。最后确诊罹患了会导致血球细胞功能不正常的威斯科特-奥尔德里奇氏症候群(WAS)。
 
高雄荣总儿童血液肿瘤科张裕享医师表示,WAS是一种性联隐性遗传疾病,因此患者多为男性,盛行率约1/250,000。致病原因是基因突变,导致血小板和免疫细胞的功能异常,凌小弟必须规则地入院接受血小板及免疫球蛋白的输注治疗。长期施打点滴的情况下,血管越来越脆弱,每次要找到适合血管打上的时间也越来越长,这些治疗也只能降低感染、出血的概率。患者平均寿命约为15年,主要的死因是感染、出血及恶性肿瘤,目前唯一的根本治疗方式为脐带血干细胞移植。
 
由于是全身的血液都有问题,必须打掉重练,张裕享医师说明,要先以高剂量的化疗破坏血液,再以脐带血干细胞移植重新制造血液。罹患罕病WAS的凌小弟没有兄弟姊妹,因此寻求公库配对,好不容易找到了配对吻合的成人捐赠者,又因为个人因素无法捐赠,经过了近半年的寻找及等待,最后终于在脐带血库里面配对吻合,获得免费捐赠后,于去年底移植成功,让凌小弟顺利恢复健康。
 
凌妈妈回忆起这一切,感慨地说:“一开始不了解移植的困难度,以为只是像输血一样轻轻松松的,没想到移植及之后的三、四个月内,竟是最辛苦艰难的时间!”,在这段漫长又艰辛的治疗过程,经历几次危急生命关头,凌妈妈感谢高雄荣总的医疗团队在家人们无助害怕时提供照护,尤其张医师根本以院为家就近看护,看着满周岁的凌小弟天真笑容,对医护人员只有无限的感激。

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