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国际罕见病日

来源:laishu.com 作者:Laishu
导读: 【国际罕见病日】健康综合知识最新推荐阅读,有关【国际罕见病日】的健康综合知识最近成为广泛关注的热点,【国际罕见病日】包含的最新内容是什么【国际罕见病日】一起来看下最新详情内容。
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罕见威尔森氏症铜离子代谢异常

手脚抖、头晕 “威尔森氏症”惹祸

1名年约30岁的沈先生,工作常需搬重物,某日搬运时察觉手不自主抖动,后来手抖到字都无法写,连脚也开始抖、走路迟缓不稳,开始出现头晕、疲累等症状。求诊后发现沈先生的弟弟曾被诊断威尔森氏症,具有家族病史,检查后沈先生确诊为罕见的威尔森氏症,药物治疗后病情稳定,持续回诊追踪。

威尔森氏症为隐性遗传疾病 好发于40岁以下

南投医院神经内科主任张嘉为表示,威尔森氏症是少见的隐性遗传疾病,好发于40岁以下的年轻人。因铜离子代谢异常,使得铜离子累积在肝、脑、角膜等器官,对人体组织产生毒性与破坏,造成肝功能异常、神经问题甚至出现精神疾病症状。

过量的铜堆积会导致患者的脑干受损,特别的是会在核磁共振影像中出现状似熊猫的图形,患者会出现动作及反应迟缓的症状。在眼睛周边可见棕绿色环,肝脏疾病则易导致肝炎、肝硬化甚至肝衰竭。

发病恐出现颤抖、行动迟缓 甚至忧郁症

神经系统方面则会出现颤抖、行动迟缓、身体僵硬等类似巴金森氏症的症状,也有患者会出现情绪不稳、忧郁症等精神症状。由于这为遗传性疾病,确诊后建议家中兄弟姊妹也应接受筛检。

张嘉为主任提醒,治疗威尔森氏症需要终身服药,协助将铜从体内排出。患者应遵循医嘱,切勿任意减药或停药。饮食应避免食用海鲜类(特别是深海鱼类、带壳海鲜)、动物内脏、巧克力、坚果类等富含铜的食物,以免加重身体负担。(文章授权提供/优活健康网)

国际胃癌宣导月病友“胃”健康而骑

胃癌病友响应自行车公益活动,希望唤起大众对于胃癌的重视。

全球每年有超过百万人死于胃癌,胃癌也已连续居国内10大死因的第7位,财团法人癌症希望基金会为唤起大众对于此疾病的重视,与卫福部、北市卫生局合作举办自行车活动,找来胃癌病友以自行车骑行3公里环绕出“胃”形状的路线,为他们在艰辛的治疗路程上加油打气。

胃部不适就医竟罹胃癌

其中一位前来参加活动的病友谢明瑶,13年前因胃部不适前往医院检查,才发现罹患第一期胃癌,从确诊到手术仅一周,进行全胃、全脾、1/3胰脏切除,索性后来经过饮食控制、运动以及治疗控制胃癌,目前情况良好。谢明瑶表示,希望能透过自己站出来,鼓励更多胃癌病友能勇敢面对,也希望民众能重视胃癌这项疾病。

饮食和运动助控制病情

财团法人癌症希望基金会董事长王正旭指出,胃癌与饮食、生活习惯有密切关系,由于现代人喜好高盐分、熏烤、腌渍品等食物,容易伤害胃黏膜而增加致癌概率;他建议除了维持良好的生活习惯外,饮食方面也应多吃蔬果,减少精致淀粉的摄取;此外也应搭配适度运动,除了能预防胃癌,也能增强心肺功能。

晚期胃癌患者五年存活率不到一成

台湾每年确诊的胃癌病患约3,800位,意味着每年有超过3,000多个家庭受胃癌所影响。根据台湾癌登中心报告,全癌症五年相对存活率约为5成,但胃癌末期患者5年存活率却不到1成,是国人不容忽视的疾病。王正旭解释,胃癌早期症状不明显,近六成胃癌患者初次诊断即为晚期或转移型胃癌,往往错过治疗黄金期;希望能透过此次活动能唤起社会及民众对于胃癌“及早诊断,积极治疗”的重视。


台每年600人死于气喘学会与国际药厂共推“健康肺计划”

台湾胸腔暨重症加护医学会与台湾阿斯特捷利康携手推动‘健康肺’(Healthy Lung)计划

最近天气变冷、早晚温差大,一名60岁的沈妈妈常感到胸闷、喘不过气,原以为是小问题不以为意,但半夜时突然症状加剧、无法换气,家人赶紧带她急诊,整晚在医院焦急的等待,经医生诊治后发现病因竟是气喘,需住院进行治疗!沈妈妈的例子并非只是单独个案,台湾至少有100万人像她一样,患有呼吸道疾病。气喘其实不论任何时节皆会发作,但在季节交替时特别好发,统计显示,因症状发作而求诊的气喘患者会增加3成以上;症状严重时无法换气,需送急诊治疗,更严重甚至会导致死亡。有鉴于此,台湾胸腔暨重症加护医学会与台湾阿斯特捷利康决定共同推动“健康肺计划”,以期帮助气喘病人获得更好的治疗及照顾。

未定期回诊治疗及预防 住院率超出近二倍

台湾胸腔暨重症加护医学会理事长余忠仁指出,台湾约有100万的气喘患者,但实际可能有高达300~400万的患者,像沈妈妈一样,因未就诊而无法早期诊断治疗及预防!因此,为加强病患自我照护的能力,减少急症及并发症的发生,健保署自民国90年起开始执行“全民健康保险气喘医疗给付改善方案”,根据105年追踪结果显示,患者的平均住院率仅为1.6%;相反的,未参与方案的气喘病人住院率则是3.5%,几乎超过2倍,显示患者只要定期回诊接受医师评估,遵从指示进行药量调整,就能让病况获得有效控制。

“健康肺计划有3大重点 将创立“卓越气喘照护中心”

为提升气喘病人治疗遵从性,台湾胸腔暨重症加护医学会,与在呼吸道疾病领域深耕超过30年的台湾阿斯特捷利康携手推动“健康肺计划”, 3大重点包括:首先,鼓励医疗单位更积极参与气喘治疗。其次,提升基层诊所的诊断及卫教能力,目前学会与阿斯特捷利康合作的医师气喘核心训练教材已届完成,可协助医师提升诊断能力,未来更会强化病患卫教训练。最后,创立“卓越气喘照护中心”,由学会认证之医师提供优良的气喘治疗及照护。

最新版气喘治疗指引 更贴近本土临床需求

台湾胸腔暨重症加护医学会高尚志常务监事表示,学会除了推动“健康肺计划”改善国人肺部健康、降低气喘危害,今年与众多专家研议最新版的气喘治疗指引即将完成,此指引更贴近本土临床需求,横向连结学会、基层诊所及卫福部,期待能够抛砖引玉,扩大更多医师的加入,嘉惠更多有需要的病患。

规律用药控制得当 免于气喘危害

阿斯特捷利康亚太区副总裁Joris Silon指出,台湾每年约有600人死于气喘,更凸显了“健康肺计划”的重要性,只要遵从医师指示、规律使用药物,并控制得当,这些死亡或许是可避免的。阿斯特捷利康期待透过“健康肺计划”降低这个数字,并保护民众免于气喘的危害,目前计划于亚太区陆续推动,并即将在台湾开始实行!

国际乳癌防治月乳癌筛检Justintime

国际乳癌防治月 乳癌筛检Just in time

乳癌位居女性癌症之首!十月为国际乳癌防治月,台北市卫生局与乳癌防治基金会,特别邀请陈佩琪医师担任台北市乳癌防治大使,呼吁珍爱女性朋友健康,乳癌筛检要及时。

三分之ㄧ乳癌可预防  高危险群不可轻忽

依据美国癌症研究所(AICR)指出,高达38%的乳癌是可以预防的,乳癌防治基金会张金坚董事长表示,乳癌高危险群者,如具特殊家族史、更年期前得过乳癌或一侧乳房得过乳癌者,其致癌相对概率大于4倍;而母亲或姊妹得过乳癌、第1胎生育在30岁后或未曾生育者,其致癌相对概率大于2-4倍。因此,高危险群女性朋友,应要重视健康生活,尤其应定期进行乳房X光摄影检查。

12疑为乳癌阳性个案  定期筛检很重要

台北市政府卫生局黄世杰局长表示, 106年乳癌筛检人数较去年同期增加1万1,074人,筛检量成长达12.61%,进步率超越全国平均。其中,45岁女性乳癌筛检疑似阳性率更达近11.86%,需进一步确诊,所以女性朋友千万不可忽视。

陈佩琪医师也呼吁,乳癌为台北市女性癌症的第1名,对女性健康深具威胁,提醒所有女性朋友,ㄧ旦满45岁,且符合国民健康署筛检年龄的女性朋友,就应及时进行筛检,尔后则定期每2年筛检1次。

珍爱健康  防癌ㄧ指通APP搜寻健康好站

台北市卫生局提醒,女性朋友预防乳癌首重均衡营养、健康饮食、规律运动、远离烟酒、及时又定期进行乳癌筛检,凡年满45岁到70岁、40-44岁二等亲(外祖母、祖母、妈妈、姊妹、女儿)内曾罹乳癌,且105年迄今未接受过乳房X光摄影的女性,可运用“健康好站-台北防癌ㄧ指通”APP,搜寻最近的乳房X光摄影检查医院进行筛检。

 


国际麻疹疫情升温清明连假出国先打疫苗

前往疫区建议先至医院评估自费接种疫苗。

清明4天连假,不少民众计划出国旅游,根据国际疫情显示,印尼、泰国、几内亚等国,近期麻疹疫情升温。专家提醒,前往麻疹疫情国家前,建议至医院评估自费接种疫苗。
 
冬末春初 麻疹好发季节
新北市卫生局疾病管制科科长许玉芬指出,麻疹好发在冬末及春季,麻疹传染力极强,约5至10%患者会有中耳炎、肺炎、脑炎等并发症,甚至会造成孕妇小产与早产。今年截至3月29日止,国内出现3例境外移入麻疹病例。
 
清明连假出国 避开人多场所
许玉芬科长表示,清明连假返乡及旅游等活动频繁,更容易加速病毒散播,应避免带未满1岁,或是未接种疫苗的婴幼儿前往流行疫区;民众至当地旅游,应注意做好戴口罩、勤洗手等个人卫生防护,并避免出入通风不良或人潮拥挤场所。
 
接种疫苗 有效预防麻疹
许玉芬科长强调,接种疫苗是预防麻疹最有效的方法,若不确定是否曾感染的中壮年人,以及部分幼年曾接种疫苗,但担心抗体可能减弱的青年族群,可于出发前往流行疫区前,至医院旅游医学门诊评估自费疫苗接种。

月经一来就变睡美人原来是罕见多睡症

月经一来就变睡美人 原来是罕见多睡症

一名16岁女高中生,每次月经来就想睡觉,每天要睡到20个小时才清醒,且长达2星期之久,一年会发生1、2次,造成她无法上学,需要向学校请假;家长怀疑曾高烧导致脑炎,带她就医检查竟发现,是少见的月经相关多睡症。
 
少见月经多睡症
收治个案的台北市立联合医院阳明院区小儿科主治医师黄正宪指出,该患者除了有嗜睡的症状外,没有易怒、忧郁或暴饮暴食等问题,经由睡眠多项性生理检查发现,有中枢性呼吸中止症;进一步询问发现,每次多睡状态都与月经来潮有关,确诊为月经多睡症。
 
造成生活困扰
黄正宪医师强调,月经相关多睡症是相当少见的睡眠疾病,通常患者第一次发作是在初经来后的几个月内,每天的睡眠时间会突然变得很长,没有食欲或性欲的变化;只要月经结束,嗜睡症状就会跟着消失,可能间隔好几个月,才会发作一次,造成生活困扰。
 
嗜睡问题应就医
如何治疗呢?黄正宪医师表示,目前此疾病的病因仍然不明,治疗可使用避孕药或神经兴奋药物,但治疗效果因人而异,需要长期追踪,但仍建议有类似嗜睡问题应就医找出病因。

一分钟完事是不是“快枪手”?原来国际标准时间是这个!

男人对于自己的时间是敏感的,也很好奇其他男性的持续时间。如果不算前戏,一分钟就完事,那是患了早泄吗?中山大学附属第一医院泌尿外科主任医师邓春华为你解答。

时间是相对的

最新的国际上,一般早泄的概念,把原发性早泄的时间,定在1分钟,自出生以来,跟任何性伴侣都是一分钟内会射精,而且无一例外的,那叫原发性的早泄。

对于继发性早泄的定义,它划了一个所谓三分钟的概念,但是他原来是没事的,伴侣也没事的。打个比方,成婚了,或者其他说明特殊环境低下,他就发生早泄了。这个时间点,国际上是定在三分钟。但是这个原发性的一分钟也好,是三分钟也好,实际上的话,都是相对的。

真正的早泄最核心的是控制力

射精快,未必是早泄。邓春华教授认为,男性早泄的核心在于控制力的强弱。时间仅仅是一个方面。

真正早泄,其实应该含括著三层因素,其实最核心的因素,就是早泄能不能在适当的程度上面控制。就是正常的男性在一定的程度,一定的时间范围内,他对射精,还是有一定的控制能力的,失去了这种控制能力,就会表现出时间太快,这是第一点。

第二点是满足感,就是自己,或者在配偶,感觉不满意,会感到烦恼或者沮丧。因为射精太快导致性生活不能满足自我和伴侣的需求,也是早泄的范畴。

不建议自我治疗

特别是年轻的病人,一来到门诊就会讲,医生我有早泄,有阳痿,还有前列腺炎,什么都给他诊断完了。但实际上,我们仔细深入去问了以后,病人可能只在某种情况下有症状,或者所有的诊断都不成立,他只是道听途说,或者看了一些碎片化的知识,给自己下的诊断。

这么一来,就反而给他造成精神的压力,耽误了他进行正确引导,或者正确诊断和治疗的时机。当精神压力堆积到一定程度时候,真正对他科学诊断和治疗,反而不利。所以不建议,开始的病人自己给自己自测和治疗。

真实版《模犯生》天才当500多次国际枪手,他被捕后说的话震惊了所有人!

每个人在学生时代或多或少都有作小弊的经验,如果你也有这样的经验,那对于今年播映的泰国电影《模犯生》(Bad Genius)一定印象深刻!

电影内容描述特优学生琳为了赚钱帮助同学作弊,剧中精彩又让人叹为观止的做弊手法让观众看得目瞪口呆,而最后故事结尾也极具教育意义,这部戏除了成为泰国2017年时最高票房的泰国电影外,女主角茱蒂蒙也因此获得了“亚洲新星奖(Screen International Rising Star Asia)”奖项。

而你知道吗?关于《模犯生》的故事居然真实发生过呢!

1997年,当年27岁的中国留学生卢旭正在美国攻读第三学年的化学博士学位,聪明的卢旭除专攻化学外,也同时修习文学、医学硕士学位,可说是全面性的天才型学生!

当时GMAT(研究生管理科入学考试)国际考试相当流行,这项考试适用于测试法律、医学、商管学院学生,如果想申请就读全球顶尖的商管学院研究所,一定都要先考这项考试!已经涉猎文学和医学的卢旭知道这件事后,决定让自己挑战商学,于是报名了GMAT考试!

而天才果然与凡人不同,总分800分的GMAT,卢旭就拿下了790分,还拿到了全额奖学金,最后他选了顶尖纽约巴鲁克商学院就读。但你以为故事这样就结束了吗?并没有,因为考了GMAT后的卢旭居然爱上了考试的感觉,尤其是GMAT的考题内容,更是让他着迷不已。

“GMAT每个问题都设计的极佳!写题过程像写艺术品一样畅快!”于是卢旭不断告诉朋友自己想要再多考几次GMAT,因为那种感觉“实在太过瘾了!”

而当有越来越多朋友知道卢旭爱考试后,就有朋友想了一个投机的方法,告诉卢旭:“既然你喜欢考试,考得也不错,不如请你帮我去考场应试吧!”而卢旭毫不考虑就答应了!

于是从1998年开始,卢旭成为了代考GMAT的枪手,由于当时的考场仅靠少数人力来控管,考场管制可说相当松散,只要准考证上有名字和照片就能进考场了。

卢旭的代考生意越做越大,每代考一次就收3000~5000美金(约9万~15万台币)不等,而后来他不仅只代考GMAT,而是代考了各种世界级的大考试,像是托福或是多益等,而卢旭当然也因此大赚一笔,不过代人考试这种作弊当然是犯法的,后来有人看不过去举报卢旭的行为,于是在当了500多次的枪手后,卢旭在2004年遭到逮捕,当然过去那些花钱请卢旭考试的成绩通通不算数。

在被逮捕时卢旭一点也不意外,他表示自己从第一次帮人代考时就知道这是个错误的行为,也知道自己早晚会被抓到,“但我就是想一直参加考试,而无法控制自己!”后来卢旭被判刑2年8个月,但由于他成功替那么多人代考,因此在服刑期间就连GMAT考试机构主席都特地来见他,后来卢旭被赋予GMAT的顾问,他也建议GMAT考场可以装设指纹检测机,预防再出现代考等作弊行为!

真的不要用聪明的脑袋去做错误的事情啊!相信如果卢旭把聪明才智用在对的地方,一定会有很棒的发展喔!分享出去,让大家看看这篇文章吧!

生活报

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