【大成报记者吉雄世╱高雄报导】罹患罕见疾病，对病人及家属来说，是一条崎岖漫长的人生道路，患者不仅要承受生理上的折磨，还有莫大的心理煎熬，是社会中弱势中的弱势，需要更多的关怀。高雄医学大学附设中和纪念医院为此承接卫生福利部国民健康署的“罕见疾病照护服务计划”，于21日举行“罕见疾病照护咨询中心”揭牌仪式，将提供病友客制化的服务，扶持罕病家庭勇敢接受生命的挑战。

揭牌仪式由高雄医学大学陈建志董事长、钟育志校长、侯明锋院长、财团法人罕见疾病基金会南部办事处王嘉正主任、高雄市卫生局余沛蓁专门委员等人共同主持，仪式简单隆重。陈建志董事长致词表示，高医不管是创校或是创办附设中和纪念医院所承载的核心愿景，就是帮助人用正确的方式解决问题，高医团队总是战战兢兢的。在我们生活的周遭，确实有些人承受着想说却说不出的痛苦，这些人，他们的声音不大，但是身心灵上，却承受着不是一般人所能承受的苦，罕见疾病照护咨询中心就是高于价值的具体展现，高医对人的关怀向来不是口号，而是具体的行动，一路走来从未偏离，21日揭牌就是要让所有的人见证高医的核心价值代代相传，顺应这个时代的不同需求，倾听苦痛找出原因，用最温柔的方式，兼顾身心灵三个面向，极尽所能解决病友及家属苦痛的问题。

台湾是世界第五个立法保障罕见疾病的国家，截至2019年1月，已公告233种罕见疾病，通报人数至今年3月止已有1万7,803人；而高雄医学大学附设中和纪念医院照顾弱势病友向来不遗余力，此次承接卫福部国健署的“罕见疾病照护服务计划”，将整合专科医师、临床心理、社会服务及复健等相关资源，提供更完善的咨询、关怀与转介服务，是重要的里程碑。

本身是小儿科医师并治疗罕见疾病33年的钟育志校长分享脊髓肌肉萎缩症病友的家庭状况，认为罕见疾病难以治愈，其治疗与照护是漫长且终生的历程，对病友及家属都是难以承受之重；“让高医陪伴您”，未来罕见疾病照护咨询中心将提供心理咨商、个案管理、复健物理治疗转介、遗传咨询等跨团队整合性照护，并结合社会福利及民间团体资源，视病友及其家庭不同之需求，拟订个别化照护计划，让个案获得身心灵全方位且延续的照护，进而减轻罕病家庭的负担。

侯明锋院长表示，高医照顾弱势族群早有历史可循，从早期成立特殊血液防治中心、儿童发展评估中心、遗传咨询中心，至今再成立罕见疾病照护咨询中心，为特殊族群创造友善的就医环境。罕见疾病照护咨询中心自3月1日开始收案以来，在短短不到二个月内，已收到近200个案例，其中罕见疾病类型包含重型海洋性贫血、多发性硬化症、威尔森氏症等，病友科别多来自特殊血液防治中心、小儿一般科、神经内科等，显见这群病友需要特别被关怀，未来该中心会依医师及个案管理师的评估及建议，为更多罕病病友提供疾病资讯、心理支持、生育关怀、照护咨询等服务。

也是小儿科医师的杨瑞成副院长说了亲身经历，有一名国小四年级女生，因罹患神经皮肤类的罕见疾病，而遭到同学们的歧视与霸凌，妈妈担心孩子的成长受影响来到他的门诊，确诊后杨副院长赶紧将孩子由中心介入关怀、评估与收案，经个管师转介至高医儿童发展评估中心，“让她们的身心灵都受到更周全的评估与照顾，陪伴着她们一步步走出孩子应有的人生是我们的责任！”

“您辛苦了，您照顾得相当好！”在电话中，高医罕见疾病照护咨商中心个案管理师罗钰华适切地对病患家属说；因为照顾罕见疾病，最需要喘息及打气的是病友家属，曾有家属每天喂食、按摩、擦拭躺在床上的病友，十几年没有和外界接触，内心相当孤独，个管师一通电话关怀，让家属感动到在电话那头泣不成声，罗钰华呼吁大众一起重视这些弱势族群面临的问题，让病友在艰辛的人生道路上不再孤单。

图说1:高医罕见疾病照护咨商中心揭牌，由高雄市卫生局余沛蓁专门委员(左2起)、财团法人罕见疾病基金会南部办事处王嘉正主任、高雄医学大学陈建志董事长、钟育志校长、侯明锋院长、杨瑞成副院长共同剪彩。

图说2:高医罕见疾病照护咨商中心揭牌，未来将提供跨团队整合性照护。

图说3:高医罕见疾病照护咨商中心将整合专科医师、临床心理、社会服务及复健等相关资源，提供更完善的服务。