20多岁的陈先生是重度A型血友病友，虽然常被提醒不要进行打球这类激烈、易受伤的运动，但他热爱篮球，只能在每次打球前先去医院注射凝血因子，长久下来开始关节肿胀，每次打完球都要花时间冰敷，状况日益严重。一年半前他开始接受预防性治疗，使用长效型第八凝血因子针剂，现在只需每5天注射一次凝血因子，维持血液中凝血因子浓度，打球前不需要到院打针，恼人的关节出血肿胀也几乎没发生，让他更有信心上篮、斗牛。

名人响应 消除大众对血友病误解

4月17日为世界血友病日，希望提升大众的关注，给予患者更多的支持和帮助。台湾民众对血友病认知不高，导致病友常遭受异样眼光，无法正向面对疾病。为此台湾血栓暨止血学会首度提出以“红伞”做为血友病的象征，发起“红伞友爱守护计划”，邀请黄子佼、林心如、毕书尽等名人彩绘红伞，透过作品呼吁大众对血友病有更全面的认识，共同关怀病友。

台湾血栓暨止血学会彭庆添理事长表示，血友病是一种体内缺乏凝血因子，造成血液不易凝固的疾病，血友病患者因关节长期反复出血，常有关节病变问题。而伞的骨架就如同人的骨架，患者若及早进行预防性治疗，便可降低出血风险、避免关节损伤，保护好关节便能支撑病友勇敢面对疾病、维持良好生活品质。

定期追踪关节影像 预防关节变形

血友病分为轻、中及重度，是一种遗传性凝血障碍疾病，患者因体内缺乏凝血因子，受伤即容易血流不止。根据最新健保资料统计，领取重大伤病卡的血友病患者超过1500人，其中以缺乏第八凝血因子的A型血友病患者占大多数。以往血友病治疗是出血时才注射凝血因子的“需求性治疗”；而现行的治疗趋势是透过定期注射凝血因子维持体内浓度的“预防性治疗”。随着医疗进步，近年更有长效型凝血因子针剂，可拉长注射间隔、减少注射次数，可维持更高的最低浓度，更持久预防出血并保护关节，提高治疗方便性，也增加患者治疗意愿。

台湾血友病之父、台大医学院沈铭镜名誉教授表示，血友病控制得宜，病友其实可以跟常人无异。以重度血友病患者为例，不少病友关节都处在反复出血、肿胀疼痛状况，严重影响行动及自主照顾能力，且关节一旦变形将造成不可逆的影响，必须置换人工关节。因此，规律的预防性治疗，可提高血中凝血因子浓度，减少出血。也鼓励患者定期追踪监测关节影像及功能。目前关节超音波检查就是一个很方便的选择，在床边即可做检查。不但可避免传统X光幅射问题，也不像核磁共振需要长时间排队，帮助医师即时掌握患者关节出血状况，提供更精准的治疗方针，维持生活品质。

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