【健康医疗网／记者田柏升报导】秋冬旅游季 血友病友出游治疗不间断

血友病是因为先天缺乏凝血因子，患者受伤容易血流不止，日常活动也可能导致关节和肌肉发生内出血。现行治疗趋势是预防治疗，定期注射凝血因子，维持稳定凝血功能。秋冬旅游季来临，许多病友外出游玩，治疗也不能中断。

中国医药大学儿童医院血液肿瘤科翁德甫医师表示，以往病患需要携带大量凝血因子，出国或出外旅游才能有足够保护，不过最近健保已经开始提供长效凝血因子，病友出外旅游携带的凝血因子药量可以减少许多，且药效可以达到目前药物的1.5倍，许多病人过去可能一周需要打3次的预防治疗，现在只需要1次到2次的注射，就可以提供足够的保护效果，对于病人的遵医嘱性及生活品质都大有帮助。

整合治疗更便民 扭转病童治疗恐惧

注射凝血因子是每位病友的必备技能，儿童病友则需要父母协助，出血2小时内施打才有最佳疗效。

台湾血栓暨止血学会理事长暨中国医药大学儿童医院血液肿瘤科彭庆添教授提到，中心成立的最大目的，除了实体的治疗、医疗服务之外，教育训练也是非常重要的项目之一。第一，中心内包含医师、护理人员、专属卫教师等，有任何的问题，医护都会提供专业的知识；第二，中心每个月或每隔一段时间都会举办病友聚会，分享患者面对问题时如何应对，这都是教育训练时很重要的一环。

中国医药大学儿童医院2011年成立血友病治疗与教育训练中心，致力推动血友病儿童照护，扭转孩童对治疗的恐惧，也相当注重照护者卫教，提供血友病整合医疗，且病患成长后也可持续在中心治疗。

翁德甫医师指出，把血友病治疗环境，变成是一个让孩童病患可以玩玩具、讲故事、看卡通的地方，让小朋友卸下心房，也让他们了解，来到血友病中心接受治疗不是一种惩罚，而是生活中重要的帮忙。

翁德甫医师说明，血友病需要关节治疗，这时需要复健、骨科、放射科医师协助，评估关节、肌肉组织的状况;也可能因为消化道溃疡、B、丙型肝炎等感染问题，需要肝胆肠胃科协助。这方面，中国医药大学儿童医院整合了各科医疗团队，让病人得到最好的照护。

除此之外，医师补充，医院也提供24小时凝血因子注射服务，当病友需要立刻的医疗处置时，可以到儿童医院血友病中心，施打凝血因子，减少后续并发症发生风险，也让出血情况得到及时改善。

▲中国医药大学儿童医院血液肿瘤科翁德甫医师

一种疾病多样情！ 中国医推个人精准化治疗

关节出血症状越早被诊断治疗，预后越好。中国医药大学儿童医院采取最新骨骼肌肉超音波，检查手肘、膝盖、脚踝就能发现组织发炎的微小血流，对症下药更准确，针对血友病充分实践“个人精准化治疗”。

台湾血栓暨止血学会理事长暨中国医药大学儿童医院血液肿瘤科彭庆添教授解释，每一种疾病在个别病患身上的表现都不尽相同，会随着生活习惯、环境因素而变化。特别是血友病，病患各种出血反应不一，生活中因运动、工作而受到伤害的部位、严重度都不相同，加上药物代谢状况表现也有个体差异，所以要依据个别情况来调整药物治疗的剂量与频率，这就是血友病精准治疗的目的。