▲（照/台湾诺华提供）

汇流新闻网记者陈钧凯/台北报导

当罕病病友遇上偏乡孩子，激发出的是一场对于生命永不放弃的世代对话。罹患脊髓性肌肉萎缩症、30岁的郑佩淳，一度被医师宣告只能活到6岁，目前全身上下只剩手指头能够活动的她，不但顺利读完大学，还协助推广罕见疾病病友自立生活，便以讲师身份，进入新竹县尖石乡新光国小与学童们分享自己的心路历程。

台湾诺华与新竹县尖石乡新光国小2005年起合作“新光计划”，每年举办能让学童进一步探索新知、启发学习兴趣的活动，今年便与罕见疾病基金会合作生命教育一日课程，让身处偏乡的21位学童与5位身患罕见疾病的病友、近40位诺华志工齐聚在新竹的番茄农场。

罕见疾病基金会首席执行官陈冠如表示，郑佩淳是第一位跟学校申请“学生个人助理员”协助日常生活行动、抄笔记等的女斗士，凭借著毅力，她不但顺利完成学业，更有一技之长，目前从事视觉设计工作，也协助罕病基金会完成许多设计案。

罕病基金会成立近20年，但陈冠如直言，大众对于罕病还是存在许多误解，因此，基金会针对不同对象安排有生命教育课程，例如国、高中生就安排罕见病友分享心路；小学生则透过读绘本、讲故事，让孩子们可以理解并学会包容这世界上还有很多“不同的人”。

新光国小校长朱陈国智说，偏乡孩子长期接受外界关怀，这次活动能让孩子们知道台湾还有许多弱势族群，学习到“不只接受别人的爱心，我们也能付出关怀”。且有别于过去由于原民部落交通不便，活动多以走出偏乡、开拓视野为主，这次转型为主题式活动，让孩子们体会到更深刻的生命教育。

台湾诺华总裁谢丽娟说，过去13年来透过“新光计划”举办具有教育意义的活动，就是在实践CSR企业社会责任策略的永续性，今年的新光计划能够结合罕病基金会，除希望让学童们体会到生命教育的可贵并向下扎根之外，同仁们也以实际行动为社会挹注更多资源，凝聚更多正向力量。

照片来源：台湾诺华提供

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