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2018世界血友病日分享知识让血友更强壮

2018-04-17 09:36 来源:laishu.com 作者:Laishu

导读: 2018世界血友病日庆祝大会展现接轨国际治疗技术每年的4月17日是世界血友病日，台湾血栓暨止血学会特别在台大医院举办“2018世界血友病日活动庆祝大会”，并呼应世界血友病联盟“分享知识，让我们变得更强壮”的年度主题，吸引许多血友病医护专家、血友病友及家属到场共同响应。庆祝活动从合唱团温暖的歌声揭开...

2018世界血友病日　分享知识让血友更强壮

2018世界血友病日庆祝大会　展现接轨国际治疗技术

每年的4月17日是世界血友病日，台湾血栓暨止血学会特别在台大医院举办“2018世界血友病日活动庆祝大会”，并呼应世界血友病联盟“分享知识，让我们变得更强壮”的年度主题，吸引许多血友病医护专家、血友病友及家属到场共同响应。庆祝活动从合唱团温暖的歌声揭开序幕，现场由相关领域专家分享血友病治疗历程及经验，展现与国际接轨的治疗技术，为血友病友带来无穷希望。

举办血友病学术研讨会　培育医界人才提升医疗水准

台湾血栓暨止血学会理事长彭庆添医师表示，学会在2011年广邀志同道合的医护学者专家及研究人员共同成立后，多年来召开过多场大型国际血友病论坛及学术研讨会等，积极推广血友病及其他出血性疾病的知识，并展现了辉煌的临床医疗成果。另外，学会持续与医界培育相关领域人才，提升国内医疗水准与先进国家并驾齐驱，让血友病友更加健康茁壮。

迈向血友病整合医疗照护　推动患者专属医疗咨询服务

国立台湾大学医学院名誉教授暨血友病之父沈铭镜表示，多年来积极在全台推动血友病中心成立，也顺利通过健保用药给付，让血友病患者不再自怨自艾、重拾正向人生。

在各界努力下，对于血友病患者不仅提供专业诊疗，更朝向整体性的患者专属服务，例如在台大医院血友病中心就新增全日驻诊护理师，并增设血友病患者专属医疗咨询及周六门诊服务等，提供患者更完整的医疗服务及卫教指导，让病友们可以健康快乐的成长，有机会为社会贡献一份心力。

整体性医疗照护血友病患者身心协助解开心结重拾人间亲情

沈教授提及，过去曾收治一名血友病患者，从小由父亲与继母将他抚养长大。继母对他视如己出，不因为他罹患血友病而轻忽照顾，而且经常背着关节肿痛、无法行走的他到医院求诊，在家庭关怀与医院专业照护下，让他过着无忧无虑的童年生活。长大成人后，因缘际会得知自己还有一位亲生母亲，于是透过血友病中心帮忙牵线，也因近亲情怯有些犹豫；但乐观成熟懂事的他，最后仍鼓起勇气与生母联系上了。后来沈教授得知情况晓以道理并鼓励之下，最后让他对生母及继母都能释怀及接纳，重拾人间亲情更获得满满的爱。

世界血友病日的由来

世界血友病日的发起源自于1989年，世界血友病联盟创始人法兰克．舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel），本身也是位血友病患者，由于感同身受血友病带来的苦痛不便，致力推动相关研究及医疗防护，为改善患者们身心健康努力不懈。法兰克．舒纳波先生于1987年不幸感染艾滋逝世后，为赞扬他的伟大贡献，并唤起大众对于血友病的正确认知，世界血友病联盟自1989年起，特别订定其生日4月17日作为世界血友病日，并在每年这一天，邀请世界各地的血友病患者一同参与响应活动。